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Eine Erkrankung, bei der Eltern und irgendwann auch die Kinder wissen, dass die Lebensspanne deutlich verkürzt ist. Eine extreme Belastung. Immer schwer. Manchmal unerträglich.

Wie geht man damit um?, frage ich Prof. Dr. Philippe Stock, der das Pneumologische Zentrum am Altonaer Kinderkrankenhaus leitet. Gibt es überhaupt irgendein Rezept?

"Die psychologische Betreuung ist extrem wichtig", antwortet der Experte. "Denn die Erkrankung bedeutet eine riesige Einschränkung für die Familie, schreckliche Angst. Irgendwann beschäftigen sich alle unweigerlich mit dem Tod. Wenn die Kinder in die Pubertät kommen, entwickelt sich der Konflikt: Ich bin zwar krank, möchte aber trotzdem ein normales Leben führen. Liebe und Zärtlichkeit werden auf einmal wichtig: 'Darf ich Zärtlichkeiten mit einem Nicht-Muko-Patienten austauschen? Ist das gefährlich oder nicht?' Das sind Fragen, die thematisiert werden müssen."

Es entstehen Sorgen vor der Übertragung der Pseudomonas-Bakterien, die sich im Laufe der Erkrankung nahezu unweigerlich in der Lunge ansiedeln. Der für die Mukoviszidose so typische, klebstoffartige, zähe Schleim liefert den idealen Nährboden für die Keime. Und damit kommt die Frage auf: Bin ich mit meinem Pseudomonas ein Überträger von Infektionen, eine Gefahr für meinen Partner oder ist er, der gerade einen Erkältungsvirus in sich trägt, eine Gefahr für mich? "Die Fragestellung geht noch viel weiter", sagt Prof. Stock. "Da stehen Grundsatzfragen wie 'Was hab ich für eine Perspektive im Leben?' im Raum. 'Lohnt sich das überhaupt für mich, eine Ausbildung zu machen, die mich anstrengt, für die ich jeden Morgen um 6 Uhr aufstehen muss und wo ich mich treten muss, wenn ich doch eh nur anderthalb Jahre hab?' Diese Perspektivlosigkeit – dafür braucht es Psychologen." 

 

PERSPEKTIVEN SCHAFFEN, DIE HILFREICH SIND

Genau die findet man in der Klinik. "Wir haben hier eine eigene Abteilung für Kinder- und Jugendpsychiatrie. Und da sind nicht nur Psychiater, sondern auch Psychologen, mit denen wir genau diese Patienten betreuen. Der Ansatz ist vorhanden, aber genau das müssen wir im Sinne einer integrativen Medizin noch ein bisschen ausbauen. Das ist mein Projekt für die Zukunft." Er wird flankiert von minutiös durchgeplanter physischer Betreuung, bei denen Patienten und ihre Eltern ins Konzept einbezogen werden und von Therapeuten und Pflegern lernen. "Ernährung, Physio: Ärzte, Pfleger… alle sind gut geschult eigens dafür. Sie müssen genau wissen, wie man mit den Medikamenten umgeht, wie sitzt der Patient bei der Inhalation, darf man liegen, wie funktionieren die Geräte. Das müssen die alle hands on mit den Patienten besprechen." 

Philippe Stock stellt sich vor, dass man die Patienten mit chronischen Atemwegserkrankungen in einem separaten Bereich behandelt. "Durch die Entwicklung, die insgesamt so positiv ist, sehen wir kleine Kinder hier fast nicht mehr in der Klinik, die werden ambulant betreut. Wirklich ins Krankenhaus kommen erst die Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Sie brauchen ein anderes Umfeld als die Teddybären und Bunte-Bilder-Welt der kleinen Kinder – aber in der Erwachsenenmedizin ist ein junger Mensch mit Mukoviszidose noch weniger gut aufgehoben." 

 

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Der Professor erklärt, warum die Welt der Medizin auf diese Möglichkeit nicht vorbereitet war. "Dass Kinder mit Mukoviszdose überhaupt das Erwachsenenalter erreichen, ist noch gar nicht so lange der Fall. Und in der Folge kennen sich die Erwachsenen-Pneumologen mit der Erkrankung zu wenig aus. Die kennen sie nicht aus ihrer täglichen Praxis. Es braucht ein Zwischenstück, auch hier einen integrativen Ansatz zwischen Kinder- und Erwachsenen-Pneumologen. Wir müssen voneinander lernen. 

Ich muss von einem Erwachsenenmediziner lernen: Wie stelle ich z. B. den hohen Blutdruck bei einem 40-jährigen Muko-Patienten ein? Damit haben wir wenig zu tun als Kinderärzte. Auf der anderen Seite müssen die Erwachsenen-Mediziner von uns lernen, was eigentlich dazu gehört, ein Gespür für die Situation, für die Perspektivlosigkeit zu entwickeln." Hinzu kommt, dass Lunge und Darm normalerweise zwei völlig verschiedene Fachgebiete sind, in der Mukoviszidose aber zusammenkommen.

 

TRANSITIONSMEDIZIN: EINE NEUE FACHRICHTUNG

Bei allen chronischen Erkrankungen, prophezeit der Professor, wird das eine der Hercules-Aufgaben für die nächsten fünf bis zehn Jahre: "Wie schaffen wir es, eine Transition, eine Übergangsmedizin vom Jugendlichen zum Erwachsenen hinzukriegen, ohne die Patienten allein  zu lassen? Wie überträgt man den kurativen Ansatz, dass wir uns stark um unsere Patienten kümmern, dass wir einen sehr beschützenden Charakter mit unseren Patienten pflegen?" Er ist sich sicher: "Wenn die plötzlich in eine normale innere Abteilung kommen, dann trifft sie der Schlag. Das ist ein Kulturschock allererster Güte." 

Das Thema liegt ihm so am Herzen, dass er ein zweites großes Projekt angeschoben hat in engem Zusammenhang mit der Mukoviszidose: "Ich will das Thema Transitionsmedizin stärker in den Vordergrund rücken,

inzwischen gibt es schon eine Gesellschaft für Transitionsmedizin. Da kommen etwa 100 Leute zusammen, jedes Jahr,  gerade zum dritten Mal. Das ist noch ein ganz junges Feld." Der vierte Jahreskongress wird im Altonaer Kinderkrankenhaus abgehalten werden.  

"Dieses Thema ist so unglaublich wichtig", sagt Prof Stock. "Es wird immer aktueller, weil wir viel mehr chronisch kranke Kinder haben, weil wir uns in unserer Diagnostik und Therapie kontinuierlich verbessern. Wir haben einen großen Anteil von Patienten, die in früheren Zeiten gestorben sind an ihren schweren chronischen Erkrankungen. Für sie alle brauchen wir eine Transition – wir müssen sie in die Erwachsenenmedizin überführen. Das muss nicht immer Schlag 18 sein. Bei Mukoviszidose können wir sie bis 26 oder 28 Jahren hier betreuen, aber ab dann müssen wir sie auch abgeben. Und dann muss jemand gut vorbereitet mit offenen Armen bereitstehen."

 

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